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Attenzione: Le informazioni da noi fornite hanno lo scopo di essere uno strumento informativo per chi si interessa dell'HHT e di aiutare i pazienti a raggiungere un rapporto di consenso informato con il medico. In nessun caso chi legge dovrà prendere decisioni solamente sulla base delle informazioni da noi fornite. E' consigliabile rivolgersi ad uno specialista che abbia familiarità con la malattia e in nessun caso, comunque,potremo essere responsabili delle relative decisioni mediche.
ROMA NON FU COSTRUITA IN UN SOLO GIORNO
E’ quanto mi rispose lapidario Robert White sei anni fa quando, al suo desiderio che mi occupassi in Italia di costituire un Centro e un’Associazione di pazienti HHT, gli chiesi impaurito: “ come faccio ? Appena qualche settimana fa ho saputo di avere l’HHT. Non conosco altri che me stesso, credo che sarà impossibile”.
Ricordo la frase di “Roma” come se l’avesse detta ieri. Ma fu detta sei anni fa a Svendborg ( Danimarca) dove ero andato ”non medico” a sapere di più dell’HHT e dove Robert White, Presidente del Comitato Scientifico della HHT Foundation Intern. Inc. dirigeva i lavori dei massimi esperti mondiali in HHT che si confrontavano e discutevano delle loro ultime ricerche scientifiche.
Uomo arguto e di fede White! Aveva puntato giusto ( così come ancor oggi fa in tutto il mondo) ed io, seppure frastornato e smarrito accettai quanto mi propose perché credetti nella fiducia e sicurezza della sua proposta. Come saprete Robert White è l’Apostolo dell’HHT per l’intero pianeta.!
panoramica assemblea convegno HHT Copertino
Prof. Carlo Sabbà - Direttore Centro Interdipartimentale HHT
Università di Bari
Tutto quanto scritto sopra mi si è presentato vivo e prepotente nella mia mente alle 21.30 del trenta Giugno nella sala maggiore del magnifico Castello Angioino di Copertino ( Lecce) e dove la prima giornata del 1° Congresso Nazionale per Medici e Pazienti HHT si svolgeva con una tale intensità di partecipazione da far dimenticare a tutti che per quella giornata e a quell’ora tarda ( 21.30) ancora ci sarebbero stati tre argomenti da esporre e discutere con altrettanti relatori.
Alle 21.30 tutti i convenuti erano seduti come incollati alle sedie e nessuno, né medici, né pazienti davano il minimo segno di volersi alzare. Ho guardato Bob; aveva un volto contento e meravigliato di fronte a tanta partecipazione di speakers, medici e pazienti HHT.
Prof. White
In quel luogo, in quel momento veniva rappresentata la SINTESI di ciò che era stato sognato sei anni prima a Svendborg: a) la nascita e il consolidamento del Centro Universitario HHT ( una eccellente realtà non solo Italiana ma anche europea per la ricerca, screening, assistenza medica ed esame preventivo del DNA; b) la nascita e consolidamento dell’Asssociazione HHT ONLUS con un buon numero di iscritti e partecipanti.
Da qualunque parte mi girassi non vedevo che volti attenti di pazienti pronti a cogliere nella relazione dello Speaker di turno un approccio alla propria condizione personale o a quella del proprio coniuge e figlio. Tutti avevano la propria mente affollata da tante domande da porgere allo speaker; tutti avevano la paura di non aver l’opportunità e il tempo di proporne qualcuna con chiarezza e compiutezza. Era una gara a chi parlava prima !A volte, poi, subentrava un senso di sollievo nel vedere proporre il proprio quesito da altro paziente.
Foto di gruppo comprendente il Magnifico Rettore dell'università di Bari, Prof. Giovanni Girone
e sua moglie Prof.ssa Giulia Sallustio, Presidente della HHT Onlus
Foto di gruppo durante una pausa
Erano tutti affascinati dagli argomenti trattati; mi è capitato vedere anche qualcuno piangere perché finalmente aveva avuto la consapevolezza di quanto fosse più o meno grave la propria condizione.. Un’atmosfera drammatica dunque.Ma subito rimpiazzata da altra rassicurante e gratificante:lo stare insieme; il consolarsi a vicenda raccontandosi l’un l’altro le proprie drammatiche esperienze e quali rimedi “ fai da te” erano stati escogitati per migliorare la qualità della vita;ma soprattutto, il sapere che a Bari c’è un Centro HHT pronto ad accoglierli in caso di emergenza o a dispensare consigli anche telefonici.
Il giorno successivo, 1° luglio, ai tavoli approntati per lo svolgere dei workshops si intrecciavano dialoghi di questo tipo: “Io sono di Genova , sono HHT e tu? Anch’io sono HHT e vengo dalla Sardegna. Con grande sacrificio anche economico ho risposto con la mia presenza a partecipare a questo Congresso. Una fatica immane per raggiungere Copertino, al Sud dell’Italia, io che non mi sono mai mossa dalla mia Isola, ho voluto essere presente per conoscere e riferire alla mie sorelle, figlie e nipoti quanto viene detto qui sull’HHT. Sono molto soddisfatta, anche se sono stanchissima, sono molto contenta perché ora so di non essere più sola”. Al paziente sardo e ligure si accompagnavano poi anche pazienti di quasi tutte le altre regioni d’Italia; li vedevo scambiare bigliettini e recapiti telefonici con la promessa che appena rientrati nelle proprie case si sarebbero subito messi in contatto.Quello che vedevo era sicuramente un quadro di grande solidarietà:
Nella stessa giornata è stato presentato poi dalla Presidente l’intero Consiglio di Amministrazione dell’Associazione Itliana HHT Onlus sottolineando che per Statuto,l’Asssociazione Italiana HHT ONLUS avrebbe collaborato non solo con il Centro Interdipartimentale Universitario HHT di Bari diretto dal Prof. Carlo Sabbà ma anche con l’HHTN FOUNDATION INT.INC. di cui,nello stesso Statuto,ci si dichiara essere affiliati. Infatti, molti di coloro che si sono iscritti all’Associazione Italiana HHT ONLUS hanno versato la quota di sotttocsrizione all’HHT FOUNDATION INTER: INC.
N.S.
Incontro Medici-Pazienti con il Prof. White
... e con la Prof.ssa Guanti
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