Riportiamo di seguito un articolo pubblicato su una testata locale del litorale romano.

DA "IL GIORNALE DI OSTIA" di mercoledì 9 giugno 2010.

Si chiama Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, un nome complicato e quasi impronunciabile
che indica una malattia rara, conosciuta anche come sindrome di Rendu-Osler-Weber o Hht,
in inglese. Colpisce circa una persona ogni 10mila e si presenta con un ventaglio di sintomi. Il
più evidente, presente in circa il 96 per cento dei casi, è rappresentato da frequenti epistassi,
emorragie interne esteriorizzate, in poche parole fuoriuscita di sangue da un’apertura naturale
dell’organismo. Meno frequenti ma più pericolose possono manifestarsi malformazioni arterovenose le cosiddette “Mav” a carico dell’apparato polmonare, dell’encefalo e del fegato.
Sabato scorso l’associazione italiana Teleangiectasia Emorragica Ereditaria Hht Onlus, l’associazione degli ammalati di questa malattia rara, si è riunita a Fiumicino, all’hotel Marriot, per “mettere a confronto i pazienti con i medici che da anni si occupano della patologia”.
“L’incontro – ha spiegato il vicepresidente Fabrizio Montanari che si è tenuto all’hotel Marriot
di Fiumicino rappresenta un evento particolare in quanto ha messo a confronto pazienti e medici.
In particolare sono intervenuti a Fiumicino i medici del centro Hht di Bari capitanati dal professor
Carlo Sabbà direttore del centro interdipartimentale dedicato alla patologia. Altro gradito ospite il dottor Luca Pianta, otorinolaringoiatra dell’ospedale civile di Cremona che ha illustrato le tecniche laser per il controllo delle epistassi”.
“Durante l’incontro - ha sottolineato Montanari - sono stati presentati inoltre i primi risultati di una
sperimentazione medica in corso a Bari che prevede l’uso di un medicinale, il Bevacizumab, utilizzato innovativamente anche per alleviare i sintomi della patologia di Rendu Osler. L’associazione ha poi presentato il poster realizzato per sensibilizzare la categoria medica ad
una corretta diagnosi della malattia e per divulgarne le sintomatologie, ha provveduto a confermare
il consiglio direttivo ed ha programmato iniziative a favore degli ammalati da intraprendere durante
il prossimo anno”.
Il vicepresidente nazionale ha concluso ringraziando “immensamente tutti i medici intervenuti all’incontro”.
“Siamo molto soddisfatti - ha chiosato - della partecipazione da parte sia degli associati che dei semplici pazienti. Contiamo di continuare a crescere come associazione affinché si possa continuare a stimolare l’attenzione verso questa nostra patologia”.

Pubblichiamo le fotografie del convegno annuale dell'Associazione HHT ONLUS.