Delibera Regione Puglia Malattie Rare
Al Presidente della Giunta Regionale
On. Nichi Vendola
All’Assessore Regionale alla Sanità
Prof. Tommaso Fiore
Con la Delibera della Regione Puglia n. 2485 del 15.12.2009,
con cui avete provveduto
all’istituzione del Centro di assistenza e ricerca sovraziendale
per le malattie rare e del
Coordinamento regionale delle malattie rare, avete dimostrato
una grande sensibilità ed
attenzione per una delle fasce più deboli e meno conosciute di
ammalati.
Consapevole di quale sforzo ciò abbia richiesto ed avendo a più
riprese potuto constatare la
disponibilità dimostrata da codesta Giunta Regionale nei confronti
di quei pazienti che, fino a
poco tempo fa, si sentivano poco compresi e considerati, desidero
a nome di tutti gli iscritti
all’Associazione HHTONLUS, ( Teleangectasia Emorragica Ereditaria
) esprimere tutta la
nostra gratitudine e la nostra soddisfazione per quest’iniziativa.
Fiduciosa in una futura costante collaborazione, porgo cordiali saluti
Bari, 22 gennaio 2010
Il Presidente
( Dr. Maria Aguglia )

