Delibera Regione Puglia Malattie Rare

22 Gennaio 2010Posted by Maria Aguglia

 

 

Al Presidente della Giunta Regionale
On. Nichi Vendola

All’Assessore Regionale alla Sanità
Prof. Tommaso Fiore

Con la Delibera della Regione Puglia n. 2485 del 15.12.2009, con cui avete provveduto
all’istituzione del Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare e del
Coordinamento regionale delle malattie rare, avete dimostrato una grande sensibilità ed
attenzione per una delle fasce più deboli e meno conosciute di ammalati.

Consapevole di quale sforzo ciò abbia richiesto ed avendo a più riprese potuto constatare la
disponibilità dimostrata da codesta Giunta Regionale nei confronti di quei pazienti che, fino a
poco tempo fa, si sentivano poco compresi e considerati, desidero a nome di tutti gli iscritti
all’Associazione HHTONLUS, ( Teleangectasia Emorragica Ereditaria ) esprimere tutta la
nostra gratitudine e la nostra soddisfazione per quest’iniziativa.

Fiduciosa in una futura costante collaborazione, porgo cordiali saluti

Bari, 22 gennaio 2010

Il Presidente
( Dr. Maria Aguglia )